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​活動訊息

三週年年會記者會

〔記者邱芷柔/台北報導〕台灣重症兒童協會昨舉辦年會,多名致力於重症兒童社會關懷的社會公益人士共襄盛舉,副總統賴清德也出席,與十二名兒少重症患者一同切蛋糕慶祝新生。協會理事長楊慈雲致詞喊話,希望「明年的賴總統」持續協助在最艱苦的環境仍充滿希望的孩子們。


盼賴持續協助等待希望的孩子們


「在癌症的病房裡每個人都想活!」楊慈雲致詞時引用導演魏德聖最新電影《BIG》的台詞,感謝各界在協會成立三年以來的幫忙。她說,副總統過去一直默默支持重症兒童,希望他當選總統後,不要忘記寒風中還有一群孩子在等待希望,協會將持續募資推動計畫,幫助更多病友。

賴清德表示,此次競選總統,一直在思考自己有別於其他總統候選人,可以帶給台灣社會什麼額外的貢獻,他認為應該就是「健康」,未來將與醫療界合作,結合台灣各界力量,打造健康台灣,讓國人更健康、國家更強,讓世界擁抱台灣。

在協會捐助下,中研院與和信醫院共同建置「重症基因庫暨細胞/藥物研發」平台。和信醫院小兒血液腫瘤科醫師陳榮隆說,平台目前已發現多種重症兒少體內攜帶的基因變異,並釐清諸多疾病症候群及精準治療的關聯性,包括成功優化骨髓衰竭症及噬血症的精準治療。平台啟用三年多來,已收錄六十多例兒少重症個案,至今幫助卅名患者重獲新生,未來將朝開發新的罕見遺傳型或後天變異基因,尤其針對國人特有變異,進行基礎與臨床深入研究。


捐助藥物研發平台 30患者獲新生


和信醫院資深藥師方麗華與中研院生醫所退休老師廖楓,歷時三年合力完成《召喚免疫戰士》一書,透過擬人化的方式闡述免疫學。方麗華介紹,癌症治療已進入免疫治療時代,盼透過淺顯易懂的方式,讓更多人深入了解身體的保衛系統。


開南籃球隊班導 力挺雙語政策


此外,開南籃球隊也到場協助,該班級導師、steam台灣負責人周子鈺力挺政府雙語政策,他向賴清德直陳,英語是台灣運動競技邁向國際的關鍵能力,英語學習首先要破除恐懼英語的迷思,建立習慣,從發音開始。該籃球隊有不少中低收或偏鄉青少年,過去接觸英語機會十分有限,但是經過三過月培訓,目前可以進行中等程度的英文自我介紹,這代表雙語政策不是能不能做的問題,而是有沒有心做跟怎麼做的問題。

召喚免疫戰士

歷時三年手繪之作《召喚免疫戰士》是由和信治癌中心醫院資深臨床藥劑科方麗華藥師與中央研究院生物醫學科學研究所退休老師廖楓合力完成

「重症基因庫暨細胞/藥物研發」捐助記者會

細胞/藥物治療是處置許多兒童重症的利器,但在其有效性及副作用之間的平衡,仍是最大難題。中央研究院分子生物研究所陳律佑副研究員與和信治癌中心醫院陳榮隆醫師將結合基礎研究及臨床醫療,就此關鍵議題展開合作。本計畫獲台灣重症兒童協會資助,三方今(16)日於中研院分生所共同舉辦捐助儀式記者會,期望結合遺傳變異分析,病毒特異性免疫細胞療法及藥物動力學監測等技術,以促進精準治療。


重症兒童的體內常攜帶基因變異,與疾病及精準治療相關聯。透過中研院分生所與和信醫院的合作計畫,雙方結合基礎研究與臨床醫療,將建立重症病人基因變異資料庫,並與臨床資訊互動分析,除找尋致病突變外,並據以協助疾病治療與規劃優生保健計畫。此外,也將建立精準化細胞/藥物治療,初期以開發高活性的病毒特異性免疫T細胞及藥物動力學監測起步,透過結合基因及臨床資料庫訊息,將可針對各種重症設計精準細胞/藥物治療方法。本計畫的執行預期將發現新的罕見遺傳型或後天變異基因、確證變異基因的致病性及與治療的互動、精準細胞/藥物治療,遠程則朝提高重症治癒率及減少併發症的目標。


面對疾病的難題,陳律佑副研究員運用分子生物學,解析端粒維護與疾病的關係,曾於[自然] (Nature),[自然結構分子生物學] (Nature Structural & Molecular Biology),[基因與發育] (Genes & Development) 等頂尖期刊發表成果, 也於2019年獲得中研院年輕學者著作獎肯定。陳榮隆醫師『以病人為承諾』,30多年來奮戰於造血幹細胞移植領域, 救治無數罹患罕癌急重症的兒童及青年,也發表了70多篇臨床論文。


「重症基因庫暨細胞/藥物研發」計畫在台灣重症兒童協會勸募下,獲得證券期貨業者的捐助,首批捐助金額1,000萬,未來也允諾將持續募集資金推動該計畫。

  

出席記者會貴賓包含中央研究院院長廖俊智、中央研究院院士陳建仁(前副總統)、中央研究院分子生物研究所所長程淮榮,中研院院士賴明詔,中央研究院院士姚孟肇,中央研究院院士沈哲鯤,台灣重症兒童協會理事長楊慈雲,台灣重症兒童協會遺傳醫學基金主任委員周志道等人。

遺傳醫學基金募捐「重症基因庫暨細胞/藥物研發」1000萬

  • 捐助「罕見遺傳型變異基因偵測、監督暨治療策略研究」計畫。

  • 旨揭研究計畫之目的係作為癌細胞,或細菌與病毒等病原體之基因圖譜型之先導型罕見疾病治療。

  • 研究內容包含建立資料庫並連結健康資訊科技方法學整理、新世代基因檢測雲端生物資訊學分析比對、確認變異基因並分析比對疾病表型暨功能與各遺傳型變異基因擬定早期追蹤、治療、優生、保健等計畫。

  • 捐助單位:中華民國期貨業商業同業公會、中華民國證券投資信託暨顧問商業同業公會、中華民國證券商業同業公會、財團法人金融犯罪防制中心

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